En una nueva entrega de este ciclo de entrevistas, Info Cordillera llegó hasta la casa de Julieta Paquez, una vecina de El Bolsón cuya historia conmovió a toda la comunidad. A los 5 años fue diagnosticada con Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta los nervios periféricos y causa debilidad, atrofia muscular y pérdida de movilidad.
Hoy, con 32 años, Juli sigue luchando día a día con una actitud admirable. Vive sola, es independiente en muchos aspectos, pero admite que cada vez necesita más ayuda para las tareas más básicas de la vida cotidiana.
“Todo el tiempo hago actividad física: gimnasio, pileta, pilates, kinesiología... pero igual la enfermedad avanza. Higienizarme, cocinar, barrer o cortarme las uñas son desafíos enormes. Lo que para otros es simple, para mí puede llevar horas. Y eso frustra”, cuenta con honestidad.
Pese a todo, Julieta no se detiene. Participa activamente en ferias con su emprendimiento de ropa interior, organiza rifas solidarias, junto a su familia tiene un food truck en el centro de El Bolsón y además, mantiene una vida social activa. Gracias al acompañamiento de su familia, sus amistades, sigue en pie y decidida a buscar nuevas oportunidades.
Una esperanza concreta: tratamiento con células madre
Luego de años de investigación personal y consultas médicas, Juli encontró una alternativa que podría cambiar su vida: un tratamiento regenerativo con células madre en Costa Rica.
“En 2012 este mismo tratamiento estaba solo en China y costaba más de 240 mil dólares. Hoy, en Costa Rica, cuesta 17.700 dólares. Sigue siendo mucho, pero está más cerca”, explica con entusiasmo.
El procedimiento incluye cinco días de internación, aplicaciones intravenosas y una inyección específica en la zona craneal que busca regenerar la conducción neuromuscular. Antes de las inyecciones, se administra un tratamiento para “desinflamar” y preparar el cuerpo. Posteriormente, se hace un seguimiento de 30, 60 y 90 días con los terapeutas.
Además del tratamiento, Julieta deberá cubrir los gastos de traslado, estadía, y cumplir con un protocolo de cuidados estrictos: alimentación saludable, mucha actividad física y terapias complementarias.
Campaña solidaria: cómo ayudar
Julieta lanzó una campaña solidaria para reunir el dinero necesario. Organiza rifas, ferias de ropa, recibe donaciones y sobre todo, pide difusión: que su historia llegue lejos, incluso a figuras públicas que puedan amplificar su mensaje.
“Si cada persona aporta un poquito, podemos lograrlo. Ayer y hoy me hicieron donaciones grandes que me emocionaron mucho. También recibí regalos para rifar. Todo suma”, dice.
Alias de Mercado Pago para colaborar: juli.paquez
También se puede ayudar difundiendo su historia o aportando premios para las rifas.
Julieta ya tuvo contacto con el centro médico en Costa Rica mediante videollamada, y mantiene la esperanza viva. “Hablé con una chica de Mendoza que hizo el tratamiento en China, estaba en silla de ruedas y volvió a caminar. Eso me da fuerza”, afirma.
Soñar no cuesta nada, pero hacerlo posible, sí
Cuando se le pregunta cómo se imagina después del tratamiento, Juli no duda:
“Me encantaría subir un cerro. No conozco el Cerro Amigo, que está acá nomás. Me gustaría poder caminar sin dolor, sin tanto esfuerzo, hacer cosas simples como cocinar sin agotarme. Volver a hacer cosas que antes podía”.
Fanática de La Renga, espera que su historia llegue lejos: “Ellos ayudaron una vez a un niño con cáncer. Si alguien como ellos difunde mi caso, puede cambiar todo”.
Julieta es el ejemplo de que la resiliencia y la esperanza pueden más que cualquier diagnóstico. Hoy, su historia es un llamado a la solidaridad, a tender una mano, a compartir un mensaje de vida.
“No busco compasión, sino apoyo. Quiero frenar esta enfermedad, vivir con dignidad, y ojalá, volver a caminar”.